写于 2018-12-31 06:04:07| 凯发k8平台| 凯发k8娱乐网页

药剂师被指责玩一个需要CORNFLOUR生存的小男孩的生活六岁的乔治莫里森的父母说他被化学家拒绝了拯救生命的玉米粉,这些化学家用一种未经检验的药物代替它

男生,达勒姆郡Darlington是英国少数患有罕见且威胁生命的糖原贮积病(GSD)的儿童之一

患有GSD的儿童无法从肝糖原中释放葡萄糖如果不治疗则会导致长时间当他们的血糖水平太低没有每日剂量的玉米粉时,他的父母说乔治可能陷入昏迷并死亡他会全天候喂食家用肉汁增稠剂,以防止由GSD引起的危险症状玉米粉中的淀粉会造成缓慢释放能量,阻止小男孩受到肝脏损害或陷入昏迷药剂师最近停止分配该物质,而是提供另一种选择尚未接受过八点测试这位年轻人的父母现在必须为乔治不断的玉米粉消费买单,并表示如果没有呼吁药剂师重新考虑药物的变化,他们就可以做更多的努力,43岁的妈妈萨姆莫里森工作对于教育部和自雇的水管工,36岁的父亲皮特正在质疑为什么乔治与其他通过NHS获得救命药物的孩子的待遇不同更多:妈妈在没有止痛药的情况下进行剖腹产后获得奖金没有止痛药莫里森夫人说:“如果乔治得到低血糖,他会适应并需要紧急医疗帮助”如果它没有被迅速抓住,乔治将陷入昏迷状态,他将会死于“正在进行的药物,这有助于他的病情是未经烹煮的玉米粉 - 他需要30克玉米粉每天数次,它正在挽救他的生命“他的家人将面粉与水混合,乔治每天喝四到五次”我们得到了处方但是co mpany让它停止这样做并开始做一些尚未对8岁以下儿童进行测试的事情,“妈妈们说”我们有医生的处方,但Darlington没有化学家会把它分发给我,因为它是显然不在他们的名单上了,他们也不会为此获得回报“这对乔治来说至关重要,他们正在玩他的生活 - 这个国家的每个孩子都有权获得免费处方”我必须批量购买来自Morrisons,但我不明白为什么当这是一个危及生命的状况,需要这种药物“这太令人沮丧,乔治是一个可爱的小男孩,我只是想确保他有一个未来”两年前一家药品公司开始将玉米粉分配到小袋中,这就是我们所拥有的,但在此之前,化学家的工作人员会跑到路上的商店为我们购买“我不明白为什么我们不能再回到那个“非常罕见的疾病是遗传性的,影响英国的少数几个孩子,意味着研究是稀缺的,知识有限如果父母双方携带有缺陷的基因儿童继承了这个条件在乔治出生之前,山姆或皮特都没有听说过GSD他们没有任何其他孩子,因为担心有另一个孩子患有这种疾病 - 还有一个四分之一的机会让另一个孩子患上它

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惊人的乔治似乎完全没问题,他出生后甚至带着他的出国妈妈和爸爸在他5个月大的时候结婚但是在8个月大的时候,小家伙开始感到非常不适,他被带到了A&E测试和测试之后,还有一个不必要的操作来修复扭曲的肠 - 它不是扭曲了 - 医生发现​​乔治正在遭受的痛苦有一点乔治每小时都要喂他一次以保持他的血糖水平 - 即使是在整个晚上 - 但是在玉米粉的帮助下,家人已经能够伸展这个每两三个小时,莫里森先生就说:“玉米粉让我们过上相对正常的生活

它让我们可以度过几天甚至是假期

”我们必须经常看时钟,以确保他吃饱了,但我们可以至少管理它阅读更多:令人心碎的五岁女孩在“感冒”后几天死亡的照片“乔治的学校很棒他们确保他吃得好并且有他的玉米粉“乔治将他的玉米粉饮料和健康的饮食结合在一起,以维持他的血糖,他在晚上通过管子喂他会吃健康的一餐来阻止糖水平的下降,然后用他的饮料跟着这个以维持水平莫里森先生说:“我们可以添加果汁,但最好是用水喝它,所以我们知道无论我们去哪里都会喝它”他很了不起,他从不抱怨,只是喝它可以抱怨,因为他只是一个六岁的男孩,但他不是他从来没有“莫里森太太说:”与乔治生活很难,因为这是一场保持他安全的持续战斗 - 即使他拿起一个肚子虫,他最终可能会进入医院“医生对这种疾病一无所知是非常罕见的,我们必须告诉他们”我们在每个角落都碰到了一堵砖墙 - 为他做的一切都是因为我们要走了参加会议,了解它并打电话给顾问告诉他们“没有人带着想法来找我们或支持我们,我们感到如此失望,令人筋疲力尽“这只是我们必须克服的另一个障碍为什么他们不能让我们更容易并将其放在处方上

”了解更多:与勇敢的五岁女孩相遇,患有罕见的“波尔卡圆点”皮肤状况他们说这不一定是成本 - 他的玉米粉每周花费3英镑左右(每年150英镑),因为Morrisons玉米粉是74 250克的便士 - 但莫里森先生说的原则是:“他们想要我们的药物需要花费更多的钱,我们愿意让乔治在他年老的时候继续这样做,他们为什么不能资助玉米粉对于我们的孩子,当孩子的所有处方都应该是免费的时候

“我们都是为了新药,但是不想让它在没有经过儿童测试的情况下拥有它我们对玉米粉完全满意并且知道它是安全的”家庭总是试图提高对疾病和筹款的认识,以期在未来寻找治疗方法捐赠,访问justgivingcom / curegsd